والدین کودکان اتیسم: درخواست بازنشستگی زودهنگام برای مراقبت تمام وقت

تصور کنید شغلی داشته باشید که ۲۴ ساعته است، هیچ مرخصی سالانه‌ای ندارد و استهلاک بدنی و روحی شدید، بخشی اجتناب‌ناپذیر از آن است. این، توصیف زندگی والدین کودکان اتیسم است. حالا آنها با راه‌اندازی یک کارزار، خواستار شناسایی این مسئولیت به عنوان «کار سخت و زیان‌آور» و فراهم شدن امکان بازنشستگی پیش از موعد شده‌اند.

چرا بازنشستگی زودهنگام یک ضرورت است؟
نگهداری از یک کودک مبتلا به اختلال طیف اتیسم، به ویژه در موارد شدید، یک تعهد مادام‌العمر و تمام‌وقت است. محمد شریفی، از بانیان این کارزار، توضیح می‌دهد: «مراقبت از کودکان اتستیک یک شغل شبانه‌روزی است.» هدف از این درخواست، آزاد کردن والدین از دغدغه اشتغال رسمی، قبل از تحلیل کامل قوای جسمی و روحی آنهاست تا بتوانند تمام انرژی خود را صرف مداخله به‌موقع و آموزش مستمر فرزندشان کنند.

مطالبات اصلی این کارزار چیست؟
خانواده‌ها در این حرکت جمعی، چند خواسته مشخص را مطرح کرده‌اند:
– بازنشستگی با ۲۰ تا ۲۵ سال سابقه و دریافت حقوق کامل
– شمول طرح برای همه صندوق‌های بازنشستگی (تأمین اجتماعی، کشوری و…)
– شناسایی رسمی «مراقبت مستمر» به عنوان کار سخت و زیان‌آور
– تصویب آیین‌نامه‌ای واحد و عادلانه برای سراسر کشور
– در حالت ایده‌آل، استخدام یکی از والدین به عنوان پرستار تمام‌وقت با حقوق دولتی

اتفاقی که با فرسودگی والدین رخ می‌دهد.
نبود حمایت کافی، خانواده را در یک چرخه معیوب قرار می‌دهد. سیما سبحان، مادر یک کودک اتیسم، می‌گوید: «والدین مجبورند ۳۰ سال کار کنند، اما در این صورت زمان طلایی درمان از دست می‌رود.» نتیجه، افت مهارت‌های کودک و دشوارتر شدن مراقبت در بزرگسالی است. فشار چنان است که بسیاری از مادران شاغل، ناچار به ترک شغل خود می‌شوند و خانواده با بحران معیشت روبرو می‌شود.

آیا این خواسته، پشتوانه قانونی و سیاسی دارد؟
خوشبختانه، این صرفا یک درخواست مردمی نیست. علی بابایی کارنامی، رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس، با اعلام حمایت قاطع می‌گوید: «به اندازه ۱۰ خانواده باید انرژی صرف شود تا یک کودک اتیسم مدیریت شود.» او بر ضرورت ایجاد سازوکار قانونی برای این موضوع تاکید کرده و موافقت کلی مجلس را مثبت ارزیابی می‌کند.

چرا شرایط اتیسم منحصر به فرد است؟
اتیسم با بسیاری از معلولیت‌های دیگر متفاوت است. همانطور که بابایی کارنامی اشاره می‌کند، «کسی از بیرون خانواده نمی‌تواند او را پرستاری کند.» این مراقبت، عمیقا وابسته به پیوند عاطفی و دانش ویژه والدین است. همچنین، هزینه‌های سرسام‌آور درمان، آموزش و نگهداری، اقتصاد خانواده را می‌بلعد و سلامت روان همه اعضا، از جمله فرزندان سالم، را به مخاطره می‌اندازد.

الگوی جهانی چه می‌گوید؟
رها مختاری، فعال این حوزه، به الگوهای موفق بین‌المللی اشاره می‌کند: از کاهش ساعات کاری با پوشش درآمدی در سوئد تا بازنشستگی زودهنگام در دانمارک و بیمه مراقبتی در نروژ. این در حالی است که در ایران، حتی یک مرکز تخصصی و ایمن برای نگهداری بزرگسالان اتیسم به طور جدی وجود ندارد.

خلاصه خبر در یک نگاه:
والدین کودکان دارای اختلال طیف اتیسم، با تشبیه مراقبت از فرزندشان به یک شغل سخت و زیان‌آور شبانه‌روزی، خواستار بازنشستگی پیش از موعد پس از ۲۰ تا ۲۵ سال خدمت شده‌اند. هدف اصلی، آزاد کردن زمان و انرژی والدین برای مداخله درمانی به‌موقع و جلوگیری از فرسودگی کامل آنهاست. این درخواست مورد حمایت رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس قرار گرفته و بر ضرورت تصویب قانونی برای آن تاکید شده است.

نوبت شماست:
به نظر شما، بازنشستگی پیش از موعد والدین کودکان با نیازهای ویژه، حق است یا امتیاز؟ چه راهکارهای حمایتی دیگری غیر از این قانون می‌تواند به استحکام این خانواده‌ها کمک کند؟ دیدگاه و پیشنهاد خود را با ما و دیگر خوانندگان به اشتراک بگذارید.